17 апреля — Всемирный День проблем Гемофилии

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
17 апреля – Всемирный день гемофилии, отмечается с 1989 года по инициативе «Всемирной организации здравоохранения» и «Всемирной федерации гемофилии». Дата выбрана не случайно: именно 17 апреля родился создатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель.

Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.
До сих пор в России основной проблемой данной категории больных и взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
Обычно этой болезнью страдают мужчины, женщины же выступают как носительницы гемофилии, которые сами ей не болеют, но могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц.


В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половину составляют дети. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией, от инвалидности. До сих пор в России основной проблемой данной категории больных — взрослых и детей — является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов.
Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. При достаточном количестве лекарственных средств больные гемофилией живут столько же, сколько и здоровые люди.
До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.
Памятный день призван сосредоточить внимание общественности на проблемах больных гемофилией, или несвертываемостью крови. Для ведения таких больных нужна координация работы врачей многих специальностей: гематологов, ортопедов, стоматологов, физиотерапевтов, психологов и сотрудников социальной сферы. Сейчас гемофилия уже не является смертным приговором для человека, но, тем не менее, лечение требует больших усилий. По данным специалистов, на сегодняшний день в мире зафиксировано почти 400 тысяч больных. Благодаря новейшим разработкам и инновационным методам терапии увеличилась средняя продолжительность жизни больного гемофилией, препараты для инъекций стали более безопасными.

 

 

 
По теме
Фото: https://penza-gorod.ru/ - Penza-Post.Ru Рабочая группа Ленинского района 27 марта 2024 года совершила обходы домов, расположенных по улицам Калинина, Гоголя, Лебедевской, Пески и Тельмана, с целью проведения с семьями «группы риска» профилактических работ.
Penza-Post.Ru
Акция «Защити себя от туберкулеза». - Пензенский район Волонтеры культуры с. Ленино провели акцию «Защити себя от туберкулеза». Основной целью акции является привлечение внимания к проблемам туберкулеза, информирование об опасности заражения туберкулезом,
Пензенский район
Неделя детской книги - Иссинский район В рамках «Международной недели детской книги» в библиотеках Иссинского района прошли разные мероприятия для учащихся начальных классов.
Иссинский район