Представители региональной рабочей группы Общероссийского народного фронта «Социальная справедливость» в Пензенской области провели мероприятие в день гемофилии для привлечения внимания общественности к проблемам людей с гемофилией. В Пензенской области проживают более 60 человек, страдающих этим редким заболеванием.
В областном Доме молодежи общественники рассказали студентам-медикам о гемофилии и о том, как живут люди с этой болезнью. Затем состоялся флешмоб и открылась выставка рисунков «Капля надежды», прошел концерт детских коллективов.
«Сейчас основная проблема больных гемофилией – отсутствие налаженной системы реабилитации. Нет возможности стабильного санаторно-курортного лечения, физиопроцедур, ЛФК», – рассказала эксперт ОНФ, руководитель пензенской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Марина Сафронкина.
По мнению эксперта ОНФ, совместные выезды на лечение помогут больным объединиться, адаптироваться к повседневной жизни. Важно, чтобы дети, больные гемофилией, не чувствовали себя ни в чем обделенными, учились в обычных школах и ни в чем не уступали своим сверстникам. Активисты Народного фронта продолжат работу в плане общественного контроля в сфере здравоохранения для привлечения внимания общества к проблемам гемофилии, создания предпосылок для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным неизлечимым заболеванием.
Региональное отделение ОНФ предоставляет свою оборудованную всем необходимым, в том числе и выходом в интернет, площадку для сбора волонтеров и обсуждения вопросов по проблемам гемофилии.